viernes, 3 de abril de 2015

Después de Euroscola - Fundación Ana Carolina Díez Mahou

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En 2014, una parte de EuroMadS participó por primera vez en Euroscola con el equipo Eleven Views, que recibió el primer premio en la Comunidad de Madrid habiendo concursado en inglés. Los que formamos parte de aquel proyecto pudimos disfrutar numerosas experiencias que nos han llevado a repetir este año, pero sin duda una nos marcó especialmente y, por este motivo, ha tenido continuidad en nuestras vidas.


A comienzos del mes de marzo del pasado año, realizamos una visita a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo radica en mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares de origen genético y de sus familiares, centrándose en las mitocondriales y distróficas. En su sede, su director Javier Pérez-Mínguez nos atendió muy amablemente y contestó a todas nuestras preguntas. Gracias a esta visita pudimos conocer de una forma más cercana las enfermedades minoritarias, conocidas popularmente como “enfermedades raras”, que afectan a unas 30 millones de personas en Europa y a más de 3 millones en nuestro país. Mantuvimos un diálogo sobre la situación de estas enfermedades y la precariedad sanitaria ofrecida a los afectados debido a la falta de atención, de tratamiento y de medios de investigación. Interesados en esta situación y conscientes de la necesidad de darla a conocer a la sociedad, solicitamos una segunda visita y presenciamos una sesión de fisioterapia en agua en la que conocimos a una familia afectada. El trato que recibimos en la fundación fue muy acogedor desde el primer momento y no dudamos en mantener el contacto, así que comenzamos a asistir a algunas de sus actividades.


Hoy en día, algunos continuamos en ella como voluntarios y hemos disfrutado de un año lleno de experiencias positivas. Nunca pensamos que algo que comenzó como parte de nuestro proyecto en el concurso Euroscola hubiera podido tener continuidad en nuestra vida. Este año no dudamos en volver a participar en él, ya que la experiencia nos demostró que merecía la pena incluso a expensas de la competición por el premio. Desde luego que esta colaboración ya ha sido una especial recompensa para nosotros. 
Desde EuroMadS queremos agradecer esta experiencia a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou ya que nos ha permitido disfrutar de un aprendizaje que, ojalá, podamos llevar al Parlamento Europeo junto con nuestro proyecto. 

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